不久前,首項針對我國0-19歲兒童和青少年癌癥5年生存率和醫療保健可及性的隊列研究在《柳葉刀》期刊發(fā)表。研究顯示,0-19歲癌癥患者的5年生存率為77.2%,其中兒童(0-14歲)為77.8%。
值得關(guān)注的是,世界衛生組織《全球兒童癌癥倡議》所列的6個(gè)優(yōu)先關(guān)注的癌種——急性淋巴細胞白血病、伯基特淋巴瘤、霍奇金淋巴瘤、視網(wǎng)膜母細胞瘤、腎母細胞瘤和低級別膠質(zhì)瘤——在我國的5年總生存率均超過(guò)80%,最高的達93.8%,遠超世衛組織提出的60%目標。
中央經(jīng)濟工作會(huì )議提出,必須堅持投資于物和投資于人緊密結合。我國腫瘤患兒生存率不斷提升,正是一系列舉措投資于人的結果。
上述研究是在國家兒童腫瘤監測中心的數據基礎上完成的。2019年,國家衛生健康委員會(huì )批復國家兒童醫學(xué)中心、首都醫科大學(xué)附屬北京兒童醫院成立國家兒童腫瘤監測中心,專(zhuān)門(mén)開(kāi)展兒童青少年癌癥病例信息的規范化登記與管理。
截至2025年12月,已建成覆蓋全國31個(gè)省份、納入1760家監測點(diǎn)的國家兒童腫瘤監測網(wǎng)絡(luò )。湖北省恩施土家族苗族自治州中心醫院(以下簡(jiǎn)稱(chēng)“恩施州中心醫院”)是監測點(diǎn)之一。
患者楊陽(yáng)(化名)曾在恩施州中心醫院就診,他1歲半時(shí)得過(guò)急性淋巴細胞白血病,如今正在備戰中考,雖然面臨高強度的學(xué)習壓力,但身體沒(méi)有出現異常狀況。
2005年,楊陽(yáng)的接診醫生劉景珍獲得了去北京兒童醫院學(xué)習血液病腫瘤診療技術(shù)的機會(huì )。在此之前,當地基本沒(méi)有診治兒童腫瘤的醫生。
現為恩施州中心醫院兒童血液消化腎病科主任的劉景珍告訴中青報·中青網(wǎng)記者,恩施州距武漢500多公里,2005年時(shí)高速尚未建成,患者如果去武漢看病的話(huà)得坐很長(cháng)時(shí)間的大巴車(chē)。當時(shí)很多腫瘤患兒,因為就診不便、經(jīng)濟條件差,不得不放棄治療。
北京兒童醫院白血病科主任醫師張瑞東回憶:“我當‘小大夫’的時(shí)候,好多孩子就不治了,一方面是能開(kāi)展白血病診治的醫院少,治療效果參差不齊,甚至許多基層醫院醫生不認識(兒童腫瘤);另一方面,是家庭因經(jīng)濟困難放棄治療?!?/p>
在北京兒童醫院學(xué)習期間,劉景珍學(xué)習了白血病、淋巴瘤、神經(jīng)母細胞瘤、視網(wǎng)膜母細胞瘤等兒童常見(jiàn)腫瘤的救治方法?;氐蕉魇┲葜行尼t院后,她一年就救治了當地約20名腫瘤患兒。
2008年,在科技部“十一五”重大專(zhuān)項課題資助下,全國首個(gè)兒童白血病多中心研究協(xié)作組——中國兒童白血病協(xié)作組成立。協(xié)作組的10家中心實(shí)施規范的急性淋巴細胞白血病診斷及危險度分型標準,并按照統一的方案治療患兒。2018年,10家中心兒童急性淋巴細胞白血病5年總體生存率達85.3%,其中低危組達91.5%。之后,兒童急性淋巴細胞白血病的診療規范在全國范圍內推廣實(shí)施,眾多像恩施州這樣的偏遠地區被覆蓋。
張瑞東介紹,中國兒童白血病協(xié)作組成立后,已發(fā)布并多次更新兒童急性淋巴細胞白血病的診療方案,目前更新的2026版方案即將推廣實(shí)施?!斑^(guò)去兒童急性淋巴細胞白血病經(jīng)典的治療以化療為主,部分患兒接受放療及造血干細胞移植?,F在,隨著(zhù)創(chuàng )新藥物如雨后春筍般涌現,靶向治療、免疫治療與化療聯(lián)合以提高患兒的療效,已成為白血病治療的新模式,所以診療方案需要不斷更新?!?/p>
兒童腫瘤可以簡(jiǎn)單分為血液系統腫瘤和實(shí)體腫瘤。神經(jīng)母細胞瘤是最常見(jiàn)的兒童顱外實(shí)體腫瘤。2015年,北京兒童醫院開(kāi)始探索基于醫院的、以癥狀學(xué)為基礎的疑似神經(jīng)母細胞瘤患兒的篩查與確診流程。效果評價(jià)結果顯示,該流程的應用,將神經(jīng)母細胞瘤患兒診斷年齡提前了9個(gè)月。
北京兒童醫院腫瘤內科主任醫師蘇雁是實(shí)體腫瘤方面的專(zhuān)家?!?0多年前,全國專(zhuān)門(mén)從事兒童實(shí)體腫瘤治療的醫生寥寥無(wú)幾,后來(lái)國家越來(lái)越重視兒童腫瘤醫生的培養,隊伍逐漸壯大了起來(lái)?!碧K雁說(shuō)。
早診早治是提高腫瘤患兒生存率的關(guān)鍵,而偏遠地區兒童腫瘤診療能力的提升,是實(shí)現當地腫瘤患兒早診早治的前提。
劉景珍粗略統計了下,近20年來(lái),她至少診治了300名腫瘤患兒,他們中不少已長(cháng)大成人。2025年春節期間,兩名外出務(wù)工的年輕人捧著(zhù)鮮花去看望了劉景珍,他倆曾經(jīng)在劉景珍的幫助下,和急性淋巴細胞白血病斗爭了兩年?!八麄儸F在都非常好?!眲⒕罢湔f(shuō)。
診療技術(shù)提高之后,老百姓看病還面臨另一大難題:錢(qián)。
我國已建立起全世界規模最大的醫療保障網(wǎng),這張網(wǎng)兜住了很多腫瘤患兒的看病需求。
來(lái)自青海的馬秀梅算了筆賬,自從女兒關(guān)關(guān)(化名)4歲確診神經(jīng)母細胞瘤以來(lái),基本醫保和針對低保戶(hù)的二次報銷(xiāo),報銷(xiāo)了孩子就醫90%的花費。
2024年,關(guān)關(guān)確診癌癥。2025年年底,已經(jīng)結束治療的關(guān)關(guān)復查后被確診復發(fā)。2026年1月14日,關(guān)關(guān)完成了第三個(gè)療程的化療,這個(gè)療程共花費6949元,報銷(xiāo)過(guò)后自付2171元。馬秀梅告訴記者,因2026年剛剛開(kāi)始,現在的額度還沒(méi)有啟動(dòng)基本醫保中的大病報銷(xiāo),結合大病報銷(xiāo)和二次報銷(xiāo)后,自付的費用會(huì )更少。
馬秀梅在手機上辦理了跨省異地就醫備案。當時(shí),她嘗試自己操作沒(méi)成功,便從國家醫保局App上查到了青海省醫保局的電話(huà),打過(guò)去說(shuō)明了關(guān)關(guān)的情況,很順利就辦理好了。而且,當地醫保部門(mén)給關(guān)關(guān)辦理的是長(cháng)期異地就醫備案。
現在,關(guān)關(guān)的出院報銷(xiāo)結算可以實(shí)時(shí)完成。2月4日,記者來(lái)到北京兒童醫院采訪(fǎng),看到醫院多處醒目位置都貼著(zhù)“掛號繳費不排隊、支持醫保秒結算”的提醒信息?!懊虢Y算”讓眾多像馬秀梅這樣的患者家屬感受到了就醫的便利。
據了解,我國2025年全國跨省異地就醫直接結算3.08億人次,為患者減少墊付資金2075.06億元。(中青報·中青網(wǎng)記者 劉昶榮)